לדף הבית >>     חדשות ראשון לציון והסביבה >>

אירוע של עמותת נדירים

 

ב-28 לפברואר יתקיים היום הבינלאומי למחלות הנדירות ואמש התקיים אירוע של עמותת נדירים באולם מופת בראשון לציון. עמותת נדירים - עמותה לתסמונות נדירות של ילדים. מדובר בתסמונות שמספר מצומצם של ילדים סובלים מהן ברחבי הארץ או ברחבי העולם.

 

העמותה הוקמה לפני כשנתיים ע"י דנה גולדשטיין הררי, איתי וייס ונטלי גיספן שפיגנר מתוך צורך של השלושה אשר ילדיהם סובלים ממחלות נדירות. העמותה מעניקה תמיכה ומעטפת למשפחות - עזרה בחקיקה, מיצוי זכויות, טיפול מול הביטוח הלאומי ועוד.
מבחינת מקימי העמותה מדובר במפעל חיים.

בעמותה חברות 1000 משפחות בכל הארץ. העמותה לא לוקחת תשלום כלל מהמשפחות החברות בה, ובקרוב יהיה פרויקט גיוס המונים שנועד לספק למשפחות מערך מקצועי ותומך, ליווי אנשי מקצוע, ציוד רפואי, נופשונים למשפחות ועוד.

עד כה מקימי העמותה מימנו את כל פעילותה מכיסם האישי

אמש נפגשו המשפחות החברות בעמותה פנים אל פנים לראשונה אחרי מפגשים בזום. במפגש באולם מופת התקיימה גם הרצאה של הסטנדאפיסט דני קמושביץ.

מספר בתי עסק בעיר מלווים את העמותה:
עידן 2000 סניף חונים קונים ראשל"צ
ברנרד
סופר הנחלה
בלונוש
ואולם מופת - אילנית ורמי בז’ה

 

רוצה לצ'וטט?
 
 
 
 
פורום המומחים

פורום המומחים

גורגיט

גורגיט

מעגלי התמיכה של פורום המומחים

מעגלי התמיכה של פורום המומחים

 

 

 

 

מדורים