לדף הבית >>     חדשות ראשון לציון והסביבה >>

אתמול ציינו את יום המחלות הנדירות

 

אתמול ציינו בעולם את יום המחלות הנדירות, מחלות שאינן ידועות ואין לגביהן מידע רב בחקר הרפואה.

 

בניין עיריית ראשון לציון, בשיתוף עם עמותת נדירים, הואר אתמול בצבעי הלוגו הבינלאומי - ירוק, ורוד ותכלת להעלאת המודעות למחלות נדירות. 

עמותת נדירים - עמותה לתסמונות נדירות של ילדים. מדובר בתסמונות שמספר מצומצם של ילדים סובלים מהן ברחבי הארץ או ברחבי העולם.

העמותה הוקמה לפני כשנתיים ע"י דנה גולדשטיין הררי, איתי וייס ונטלי גיספן שפיגנר מתוך צורך של השלושה אשר ילדיהם סובלים ממחלות נדירות. העמותה מעניקה תמיכה ומעטפת למשפחות - עזרה בחקיקה, מיצוי זכויות, טיפול מול הביטוח הלאומי ועוד.

רוצה לצ'וטט?
 
 
 
 
פורום המומחים

פורום המומחים

גורגיט

גורגיט

מעגלי התמיכה של פורום המומחים

מעגלי התמיכה של פורום המומחים

 

 

 

 

מדורים